Para nadie es desconocido reconocer el efecto directo que provocan los problemas derivados de la patología médica en los procesos emocionales de los pacientes y sus familias.

Si tal afirmación la observamos desde un parámetro sistémico –como acotaba Bateson–, la realidad esta entrelazada y las dicotomías mente-cuerpo han dejado de prevalecer como paradigmas para el observador, para pasar a descubrir las pautas que se conectan entre los seres vivos.

Estas pautas que se conectan en una secuencia de interacción entre la enfermedad médica, el paciente que sufre, la familia y el psicólogo, hace replantear el trabajo psicológico clínico –que se ha llamado psicología de la salud, inmersa en modelos clásicos, monádicos, lineales con una visión aislada del ser humano–.

En estos últimos años se ha incorporado, en el trabajo hospitalario, una nueva epistemología del trabajo clínico-psicológico; para nosotros es una verdadera revolución epistemológica, primero en las ideas y después en el quehacer profesional. El modelo sistémico forma parte del pensar, el hacer y sentir del trabajo con pacientes y familias inmersas en la patología oncológica.

Como observadores de sistemas humanos estamos incluidos en los sistemas familiares que a la vez describimos. Incluirnos en el dolor del paciente y la familia supone un trabajo ético y una permanente reflexividad. Esta retroalimentación genera una serie de modificaciones en el abordaje del paciente oncogénico y sus familias. La demanda de las familias con un miembro oncológico es diferente a aquellas familias que derivan en algún hijo o miembro familiar el rol de paciente designado o identificado.

En las “familias oncológicas” (permítanme decirlo así), tanto la estructura organizativa de la familia como los procesos interacciónales que tienen lugar en ella son, en gran medida, determinados por los sistemas de creencias, valores y mitos que poseen sobre la enfermedad del cáncer y que se han ido construyendo a través de las generaciones de sus miembros que la componen, construyendo historias y narrativas alrededor de la enfermedad.

Asimismo, sabemos que la percepción de las enfermedades también se genera en función de una construcción social. Al sistematizar algunas versiones de las familias obtenidas en el trabajo clínico, se configuró la idea de que el cáncer era una enfermedad que se asocia con la muerte en algunos casos, pero no en todos. Cuando el paciente fallece,  se asocia cáncer con muerte, dolor y pérdida.

Sin embargo, a partir de este sistema de creencias, se va a construir, de un modo dinámico, la percepción que tiene la familia sobre el miembro familiar con cáncer y cómo se afecta cada uno de los integrantes de la familia.

En las familias oncológicas el cáncer se “introdujo” en la familia, y cada miembro del sistema va a responder en función de sus relaciones interactivas de la historia de su diario vivir; es decir, la forma cómo la familia responde a la crisis del  cáncer depende de la historia previa de la familia.

El cáncer, como síntoma que se introduce a la familia a través de algunos de sus miembros, va a generar cambios significativos en la vida de cada uno de ellos, incluso en la proximidad relacional de la familia y la red social (amigos cercanos, familiares generacionales, compañeros de trabajo etc.), y  otros sistemas conectados con el paciente y la familia. Hacer psicooncología significaría incluir al paciente y su familia en  una red social y asistencial. Habría un entrelazamiento de varios sistemas, por lo que es necesario trabajar los abordajes desde un sistema en red y a la vez interdisciplinario.

Cuando estamos frente a una familia con cáncer, nos preguntamos si el concepto de resiliencia es el adecuado para definir la fuerza o la fortaleza que va a  afrontar   la malignidad del cáncer.

Se justifica la psicooncología incorporando el trabajo familiar desde una óptica sistémico-relacional, porque el sufrimiento del paciente esta engarzado con el dolor familiar.

Este nuevo paradigma –nuevo en comparación con el trabajo clínico tradicional– nos dio experiencias emocionalmente intensas y enriquecedoras junto a las familias. El cáncer en la mente y en el cuerpo del paciente y la familia, genera en ellos un saber, por ello el abordaje terapéutico es desde la familia y las expectativas del paciente.

Ahora bien, ¿cuál es el lugar de la psicooncología? El lugar que ocupamos en el proceso consuntivo de la enfermedad es la de “caminar al lado del paciente y la familia”, creando un espacio humano y significativo, reflexivo y continente para crear un espacio para iniciar el proceso de adaptación y cambio.

Los pacientes –cuando se inicia el proceso de intervención sistémica– ya tienen un conocimiento de la historia de la crisis oncológica, han recibido el “golpe” del diagnóstico. Nosotros somos ajenos a este.

Como el tiempo, la adaptación es un proceso discontinuo y  fluctuante, caótico y a la vez ordenado. La familia y el paciente va asimilando el golpe del diagnóstico.

Cuando nos incluíamos al drama oncológico, nosotros no tenemos un conocimiento de la familia, aunque ellos ya tienen un saber sobre el cáncer.

A veces la familia no comparte con el paciente oncogénico el diagnóstico. Nos topamos con la “conspiración silenciosa”. Aquí tenemos que ser respetuosos y, a la vez, desafiante. Yo puedo decirles a las familias que han establecido una especie de “escudo protector” para proteger al paciente. Este silencio también los “protege desprotegiéndolos”. Es algo paradójico, pero es imposible guardar el secreto ya que  la propia enfermedad  envía “mensajes” desde el propio cuerpo del paciente. La mente y el cuerpo son una unidad, ya no hay dicotomías. Además, los mensajes silenciosos de los miembros de la familia son realmente patéticos.

Una vez, en una oportunidad que conversaba con un señor que tenía un cáncer de próstata. Me decía que él se daba cuenta de lo que lo aquejaba y que observaba cómo su familia, concertaba para no confirmarle el diagnóstico de cáncer. Él aparentaba no saber nada acerca del cáncer para que su familia no sufra, por el hecho de verlo sufrir. Yo le dije: ¡Caramba! ¡Es una doble conspiración silenciosa!

Paul Watzlawick, precursor de la comunicación humana, nos decía, en uno de los axiomas sobre la pragmática de la comunicación humana, que es imposible no comunicar. Además, creo que los pacientes tienen todo el derecho de saber acerca de su enfermedad.

 

El concepto de resiliencia viene de la física y destaca cómo un cuerpo físico logra, después de una alteración, devenir en su composición original.

Creo que nadie es igual o parecido a como éramos en el pasado o en nuestro sistema inicial. El concepto de equifinalidad me parece importante para hablar de co-evolución, de procesos y adaptaciones sucesivas. Incluir la red asistencial al proceso que fluye en la familia, el paciente y el cáncer es una alternativa importante.

La historia relacional de la familiar nos va dando la clave de las formas comunicativas, relaciones y contenidos de las interacciones familiares, desde los roles ¿Por qué tal hijo, madre, hija o padre asume o se alínea sobreprotegiendo, como escudo protector o como cuidador primario indispensable?

Una psicooncologia sistémica tendría entonces tres líneas de acción:

– Un trabajo individual constructivista con el paciente;

– La intervención familiar y el paciente oncológico incluido; y

– La terapia familiar múltiple, donde nos reunimos con las de las familias de pacientes que estaban hospitalizados.

Es importante mencionar que la postura del terapeuta es la de involucrarse inevitablemente en el proceso del padeciendo. Involucrarse en los momentos más complejos significa incorporar al trabajo sistémico el caos, el infortunio, el pesar, el dolor, la despedida, la muerte, cuando ya se conoce el final inminente del paciente; o la  posibilidad del fallecimiento del paciente, lo que llamamos “el trabajo del duelo anticipado”.

Recuerdo una experiencia muy significativa, que incluso me preparó para lo que significaría la muerte de mi padre. Se trataba de Carlos, un paciente joven con cáncer, un cáncer realmente avasallador que incluso meses anteriores a su fallecimiento le había desarticulado una de sus piernas. Carlos había demostrado su valentía para afrontar el cáncer. Pasaba días hospitalizado. Pero él tenía un don: el de la caricatura. Era un artista y creo que casi todo el servicio de oncología pasó por su lápiz. Dibujó caricaturas de todos, incluyendo a los oncólogos de aquella época. Admiración, resignación y pena eran los sentimientos que embargaban al personal del piso de oncología.

El cáncer le ganó a Carlos, a pesar de su espíritu de lucha. Pero el cáncer también va ganado espacios en los proyectos y en la vida diaria: espacios académicos, familiares, con los amigos, relaciones de pareja, la novia, etc.

Carlos había construido con la quimioterapia una relación realmente positiva. Los últimos años de su vida prácticamente las había pasado en el hospital. Pero un día llegó la muerte. Los padres y su hermana estuvieron muy temprano en el hospital, mientras que en una sala del piso de oncología estaba Carlos postrado, falleciente, en su última agonía.

Creo saber –y casi siempre lo pensé así–, el por qué acompañe a mis padres en el proceso de la muerte. Pienso que tenemos que humanizar la muerte; es decir, complejizarla, incorporarla a la vida, a la realidad.

En los últimos días se conversó con los padres, sobre lo doloroso que iba a ser para ellos y para toda la partida de Carlos. En algún lado he leído que la muerte de un hijo es el dolor más intenso que se pueda sentir. Yo había pasado por una experiencia anterior y, después de todo, me fui dando cuenta que en medio del dolor hay una luz que nos reconforta, que nuestro ser querido no se fue solo, sino acompañado, acompañado hasta el final.

La muerte es una experiencia ineluctable, una contra la que no podemos luchar. Años después he metaforizado el proceso de morir como una aspiradora, que va absorbiendo la vida.

Yo les dije que Carlos se tenía que ir acompañado, y conversé con su padre. Esta experiencia no es fácil: yo no tendría que convencerlo para que acompañe a su hijo, pero lo invité a estar con él hasta el final de su vida. Los dos entramos y nos acercamos hasta Carlos, al pie de la cama donde estaba postrado. Nos sentamos uno a cada lado de Carlos y allí estuvimos hasta que se fue, expirando.

Experiencias extremas como esta no se dan todos los días, pero creo –y estoy seguro de ello– que este padre hoy se siente reconfortado por el hecho de haber acompañado a su hijo en una experiencia única como la que les he relatado.

Pero no todos los cánceres llevan a la muerte. Conozco gente que tiene un tipo de cáncer que le permite seguir luchando. Incluso “no hay mal que por bien no venga”, dice el refrán, generándose cambios en la pautas e interacciones familiares.

Los que trabajamos con enfermedades consuntivas, tenemos que estar al lado de la vida, porque nuestro trabajo no es desde la muerte; todo lo que hagamos con la muerte tiene que ser desde la vida. Ello con mayor razón, si el cáncer se asocia con impredictibilidad, con impotencia e injusticia (los pacientes dicen ¿por qué yo?). Por ejemplo, ¿qué pasa en los hombres con cáncer, que están casados con hijos pequeños? Su gran preocupación es acerca del rol asumido en la familia. El rol económico y social se sostiene mucho de la depresión y aflicción. Que sobre la misma enfermedad, hay quienes dicen “yo puedo luchar contra el cáncer, pero mientras eso  ¿qué pasará con mis hijos?”. Esto es resiliente, es decir, la capacidad de sobreponerse a la adversidad.

La persona que padece, tiene que ir resolviendo situaciones, proyectos y expectativas en su

vida, incluyendo su vida diaria; tiene que hacer una verdadera transformación. Solo así habrá cambios.

La psicooncología tiene, entonces, que entenderse en términos de experiencia humana, en interacción, como una alteración biológica y como síntoma social. El paciente enfermo, su familia, el equipo de salud, médicos, psicólogos, trabajadoras sociales, enfermeras, técnicos de enfermería, personal de limpieza de las salas de internamiento, constituyen el significado de la enfermedad.

Se debe crear una cultura en la que se incluya lo preventivo y a la vez el proceso de salud-enfermedad. El ser humano es falible. Asimismo, se debe partir de las connotaciones igualmente culturales que tiñen las enfermedades con valoraciones positivas o negativas (lo cultural como significado). Y, finalmente, vivenciar aquella experiencia en la que la propia familia enseña al paciente a afrontar ciertas experiencias de la enfermedad (frente al dolor, el duelo por funciones perdidas, la vigencia por los procesos corporales etc.) de una forma determinada y significativa.

Esta narrativa relacional, esta historia constituye el elemento que el terapeuta sistémico debe evaluar y legitimar frente a la familia. A partir de ahí se trabajará con los recursos de la familia y del paciente. Se trata de “aprender a vivir luchando contra el  cáncer”. Podría ser una metáfora de la esperanza, nunca pongamos en riesgo la ilusión del paciente y la de la familia al aferrarse a la vida; sino, escuchemos el testimonio de alguna  persona que ha trascurrido por el proceso oncogénico.